Фото: derma.medknowhub.com
В Узбекистане на сегодняшний день зарегистрировано 283 человека с буллезным эпидермолизом (БЭ), тяжелой дистрофической формой заболевания страдают 105 из них, сообщает Nuz.uz.
БЭ считается неизлечимой болезнью, и все еще нет лечения лекарственными средствами. Людям с данным диагнозом важно мультидисциплинарное наблюдение, ежедневно необходимо осуществлять качественный уход за кожей с помощью специальных дорогостоящих перевязочных средств и мазей.
По постановлению Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями», в Узбекистане люди с буллезным эпидермолизом впервые начали получать все необходимые средства для перевязок за счет государства.
Ведущий специалист Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Узбекистана, доктор медицинских наук, профессор, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов, рассказал, что для дерматологов республики выделение государственных средств на приобретение перевязочных материалов для людей с буллезным эпидермолизом является историческим событием.
Мало какие страны могут иметь такую программную поддержку для больных с редким заболеванием. Это позволяет обеспечить «бабочек» материалами, необходимыми для лечения БЭ, включённого Постановлением Президента РУз в список орфанных заболеваний. В связи с этим, вся дерматологическая общественность и, самое главное, «бабочки» и их родители, выражают огромную благодарность за такую поддержку. С помощью созданной в республике системы диагностики, лечения и профилактики буллезного эпидермолиза мы сможем реализовать все намеченные задачи и создать комфортные условия для жизни больных с данным недугом»,
В рамках постановления, в этом году было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд сумов. Средства на это выделены из государственного бюджета.
Больше новостей о здоровье в Телеграм-каналеПодписаться